Ketika Penyakit Kronis Membatasi Hidup: Celah Regulasi dan Realitas yang Belum Berpihak

Jakarta – Saat ini, jutaan warga di Indonesia yang menderita penyakit kronis menghadapi persimpangan berat antara kondisi medis yang memburuk dan regulasi yang belum sepenuhnya mengakomodasi kebutuhan mereka. Meski kondisi seperti Diabetes Mellitus, Hipertensi, dan penyakit jantung telah terbukti sebagai penyebab utama disabilitas di Tanah Air — sekitar 59 % dari total penyebab disabilitas pada penduduk usia 15 tahun ke atas di Indonesia berasal dari penyakit yang didapatkan, dengan sebagian besar adalah penyakit tidak menular — regulasi yang secara eksplisit mengakui penyakit kronis sebagai ragam disabilitas masih belum jelas.

Di satu sisi, penderita penyakit kronis kerap mengalami keterbatasan dalam aktivitas sehari-hari: sulit mengangkat beban, cepat kelelahan, mobilitas terganggu, atau bahkan harus bergantung pada alat bantu. Kondisi ini menuntut adaptasi hidup yang tidak ringan — baik dari sisi ekonomi, sosial maupun mental. Namun di sisi lain, regulasi belum selaras: menurut argumen dari Kementerian Sosial Republik Indonesia, penyakit kronis sendiri tidak otomatis dikategorikan sebagai disabilitas, melainkan dapat menjadi penyebab jika telah melalui asesmen medis resmi terlebih dahulu.

Para pemegang kebijakan dan penggiat inklusi menilai bahwa celah regulasi ini menjadi hambatan nyata: orang dengan penyakit kronis yang fungsi tubuhnya terbatas belum mendapatkan pengakuan hak-akibat yang sama seperti penyandang disabilitas lainnya. Sebagai contoh, dua pemohon uji materi ke Mahkamah Konstitusi Republik Indonesia dengan nomor perkara 130/PUU-XXIII/2025 meminta agar penyakit kronis dimasukkan ke dalam ragam disabilitas dalam Undang‑Undang Nomor 8 Tahun 2016 tentang Penyandang Disabilitas karena menurut mereka “kerugian yang dialami bersifat nyata dan faktual.”

Masalahnya tidak hanya regulasi. Sistem kesehatan dan layanan sosial juga terkendala oleh kesenjangan akses — terutama di daerah terpencil atau bagi masyarakat dengan ekonomi lemah. Layanan rehabilitasi, alat bantu, pengaturan lingkungan yang ramah difabel, atau adaptasi pekerjaan sering belum memadai. Ada laporan bahwa terdapat regulasi di daerah yang menyebut penyandang disabilitas sebagai penerima layanan, namun pengalokasian anggaran, distribusi alat bantu, dan sosialisasi kebijakan masih jauh dari optimal.

Maka tantangan yang dihadapi bisa dirangkum dalam tiga pilar:

1. Pengakuan legal — Apakah kondisi penyakit kronis yang membatasi fungsi sehari-hari dapat diakui sebagai disabilitas secara formal?
2. Akses layanan dan adaptasi — Dari pengobatan jangka panjang, alat bantu, modifikasi pekerjaan hingga lingkungan yang mendukung partisipasi sosial.
3. Kesetaraan dan stigma — Banyak penderita penyakit kronis menghadapi stigma (“tampak sehat padahal sakit”), yang membuat mereka sulit mengakses hak-hak dan diterima penuh dalam kehidupan produktif.

Untuk mengatasinya, para penggiat advokasi merekomendasikan beberapa langkah: memperluas definisi disabilitas agar inklusif terhadap kondisi kronis yang signifikan membatasi fungsi; memperkuat sistem asesmen medis untuk menetapkan hak; meningkatkan anggaran dan mekanisme distribusi alat bantu serta layanan adaptasi; serta meningkatkan literasi masyarakat terhadap penyakit kronis dan disabilitas tak tampak.

Seiring dengan itu, masyarakat juga diajak untuk memahami bahwa penyakit kronis bukan sekadar urusan medis perorangan — ketika telah menyebabkan hambatan fungsi yang serius, hal itu menjadi persoalan keadilan sosial: hak untuk bekerja, berpartisipasi, dan hidup dengan bermartabat. Bila regulasi dan realitas hidup bisa “bertemu”, maka banyak orang “tak terlihat” dan sering terpinggirkan bisa memperoleh perlindungan dan dukungan yang layak.